Rincón de la queja (3)

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Lenka
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Mensaje por Lenka » Dom May 13, 2012 12:20 am

Mi pequeña queja de hoy es porque celebramos el día mundial de la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple (bueno, lo celebramos ayer porque pasan de las doce, pero da igual). No me quejo porque estas dolencias tengan su día, claro, sino por la poca información que existe sobre las mismas y por el absoluto desamparo en que nos encontramos muchos de los que sufrimos alguna de ellas.

Tengo la inmensa suerte de no padecer fibromialgia al nivel que la sufren otros, por lo que me incapacita poco (toco madera!) Pero está ahí, y afecta. Es imposible que no te afecte sentir dolor y cansancio todos los días de tu vida. Y es muy frustrante no poder explicarlo a los demás. Hasta ahora el único ejemplo que se me ha ocurrido es este:

- Imagina la sensación física que tendrías después de una marcha por el monte de 30 kilómetros, mochila al hombro, cuesta arriba y cuesta abajo. Y que, al terminarla, lo celebraras bebiéndote catorce cacharros. Cómo te sentirías al día siguiente? Pues más o menos así me despierto yo cada mañana. Siempre. Todos los días.

Y lo más raro es que ya no puedes recordar cómo es estar bien, porque para ti un día bueno es un día en el que el cuerpo te duele poco, o sólo te molestan un par de zonas, o no estás derrotado de cansancio, sólo un poco cansado. Lo increíble es que en el mejor de tus días crees que no te duele nada... hasta que te pones a tender la ropa, por ejemplo, y la cuarta vez que levantas los brazos por encima de la cabeza ya te tienes que parar unos segundos por las punzadas. Sorpresa. Creías que el dolor no estaba, pero está!

Cada noche me meto en la cama y cruzo los dedos para conseguir dormirme pronto (porque no creas que el cansancio te garantiza dormir... ah, no, sería demasiado fácil). Lo normal es que me pase hora y media, o dos horas dando vueltas, buscando una postura en la que no me duela nada, no se me duerman los brazos o no sienta hormigueos en una pierna. Por lo general invierto al menos una hora en masajearme la cabeza y el cuello para aliviar el dolor y al agarrotamiento. Siempre creo que estoy totalmente relajada, hasta que descubro (otra vez!) que no. Que mi cabeza casi flota sobre la almohada, que si fuera un dibujo animado estaría levitando varios centímetros sobre el colchón. Así que pierdo otro buen rato tratando de relajar el cuerpo por partes, como si fuera yo misma una de esas cintas en las que una voz te va diciendo: "te peeeesaaaan las pieeeeernaaaaaas..."

A la mañana siguiente, peor. Te despiertas con todo el cuerpo rígido como un palo. Salir de la cama es una odisea de giros, empujones, resoplidos, agarrarse al cabecero... como la versión geriátrica del circo del sol. :roll: Echar a caminar cuesta un triunfo, salir del sopor otro. A veces se te cierran los ojos toda la mañana (me gustaría saber por qué demonios luego no puedo dormir de noche!!!!!) :evil:

Algunas veces me da miedo incluso que se me caiga uno de mis críos de los brazos. Noto que me fallan las fuerzas (ya pesan más de 10 kilos) y menos mal que andará por ahí el instinto que te hace sacar esas fuerzas de donde no las tienes.

Pienso que tendrían que inventar una máquina para que las personas sanas (sobre todo las que te llaman histérica, tarada, vaga, o te dicen que sólo quieres llamar la atención) se pudieran conectar un sólo día y sentir lo que sentimos. Quizá eso les ayudara a entender algo que incluso a tus más allegados les cuesta, o se les olvida (porque, obviamente, no te pasas la vida quejándote. Te aburres de oírte tú misma). Sin ninguna duda lo peor es la culpa que sientes casi cada día. Por no poder hacer lo que hacen los demás, o por quedarte dormida en el sofá cuando deberías estar poniendo una lavadora.

Tampoco me quejo de la enfermedad. Me quejo del olvido, del pasotismo, de la falta de información. Me quejo de que mi médica de cabecera me mirara con cara de vaca viendo pasar el tren y me mandara al psiquiatra, porque "eso está todo en la cabeza". Me quejo de haber tenido que pagar una consulta privada para descubrir qué me pasaba (llegué a creer que, efectivamente, era una loca o una egocéntrica), y de que nadie me esté tratando hace meses porque no puedo seguir pagando esas consultas. Me quejo porque tomo el tratamiento que me prescribió el médico privado, pero no sé hasta cuándo, ni si tendré que cambiarlo algún día, ni cuándo será ese día. En fin, me quejo de que somos muchos, pero no importamos gran cosa ni apenas existimos. Al fin y al cabo, si las mayores cantidades de dinero en investigación se gastan en cómo curar la alopecia y la impotencia, o en cómo quitarnos las putas arrugas, si se gasta más en eso que en el cáncer... no sé de qué me quejo en realidad. Lo mío es una gilipollez en comparación.

Gracias por el desahogo, ya me siento mejor.
Me voy a la cama y pienso dormir.
Me alegro de no haberte matado todavía...

Adeletheresa61
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Mensaje por Adeletheresa61 » Dom May 13, 2012 9:43 pm

Lo siento mucho Lenka. No sabía. Conocía una mujer afectada en mi primer trabajo y a veces lloraba por el dolor.


Lenka escribió:Pienso que tendrían que inventar una máquina para que las personas sanas (sobre todo las que te llaman histérica, tarada, vaga, o te dicen que sólo quieres llamar la atención) se pudieran conectar un sólo día y sentir lo que sentimos


Ojala si fuera posible!

Cualquier enfermedad crónica te cambia la vida y al final te toca convivir con ello. Hablo de mi propia experiencia con el asma y eczema. Sobre todo en el caso de fibromialgia, porque la gente tienen menos comprensión y me parece increíble que has tenido que pagar una consulta privada. Pensé que la enfermedad era más reconocida pero parece que no.

Muchos ánimos Lenka y que sepas que haya gente que comprenden.

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Ada
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Mensaje por Ada » Dom May 13, 2012 10:33 pm

Mucho ánimo guapa
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koora_linax
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Mensaje por koora_linax » Dom May 13, 2012 10:59 pm

Pues más o menos así me despierto yo cada mañana. Siempre. Todos los días.
8O

Ojala encuentren un remedio pronto. Mucho ánimo :!:
"Al final lo que está en juego es como vivir con el desorden". Arturo P-R

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Lenka
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Mensaje por Lenka » Dom May 13, 2012 10:59 pm

Gracias, chicas!! Lamentablemente no, todavía no es del todo conocida ni aceptada. Una familiar mía es enfermera diplomada y cuando mi madre le dijo que me habían diagnosticado fibromialgia se limitó a poner los ojos en blanco y le espetó: "sí, la tontería de moda, ahora diagnostican de eso a todas las blanditas". Si eso te lo dicen en tu propia familia como para pretender que te entiendan los demás. :roll:

De todas formas puedo dar gracias de no sufrir unos dolores muy fuertes. O eso creo, al menos, yo los siento cada día pero son soportables. También es cierto que creo que tengo el umbral del dolor bastante alto, por cómo viví el parto y cómo reacciono cuando tengo algún accidente (como el famoso ataque de la batidora asesina) me da la impresión de que, para compensar, soporto el dolor bastante bien (al menos es una suerte!!) Lo peor son las migrañas. Buuuuf. Eso sí se lleva mal. Si hay días que lloraría y me daría contra las paredes son los días de migraña. Lo bueno es que como ningún fármaco me aliviaba ya con eso aprendí a masajearme la cabeza, la cara y el cuello de manera que consigo reducir mucho el dolor. Al final hay que tirar de ingenio y de recursos!!! :lol:
Me alegro de no haberte matado todavía...

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Siana
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Mensaje por Siana » Dom May 13, 2012 11:07 pm

Sigue adelante Lenka. Ya has dado pasos muy importantes. De entrada el diagnóstico, que no acertaban a darte. Y luego mirar de frente. Conocerla.

Tengo una amiga que la tiene desde hace muchos años. Ha conseguido dominar las recaídas, anticiparse a ellas y corregir. Desde que dieron con el diagnóstico y empezó a seguir las pautas su calidad de vida es muy buena. Lo dicho, adelante.

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Corsaria
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Mensaje por Corsaria » Lun May 14, 2012 12:34 am

Tengo una queja de lo más estúpida: Theo empezó con fiebre a las 19 hs de un domingo... no podía tenerlo el viernes y yo lo cuidaba y mimoseaba todo el fin de semana? Ahora si mañana amanece con fiebre no puedo quedarme a cuidarlo y ya tengo el corazón estrujado. Debería estar prohibido que los niños se enfermen en domingo.
Había descubierto fascinada, estremecida de placer y de miedo, que todos los libros del mundo hablaban de ella.

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El_Curioso_Impertinente
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Mensaje por El_Curioso_Impertinente » Lun May 14, 2012 7:26 am

Debería, Corsaria :(
Todos los seres humanos cometen errores, pero algunos seres humanos cometen más errores que otros y a ésos se los llama "tontos" (Fray Guillermo de Baskerville).

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Ada
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Mensaje por Ada » Lun May 14, 2012 8:13 am

Debería estar prohibido que enfermasen cualquier dia
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Ginebrino
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Mensaje por Ginebrino » Lun May 14, 2012 8:44 am

Joder Lenka, me dejas mal.

Lo siento de veras. :( Y eso que por aqui se te ve llena de energia.

Si me admites un consejo (y broma) un amigo mio se pone a J. Los Santos en la radio para levantarse de mala leche y energia para todo el dia. :lol:
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remolina
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Mensaje por remolina » Lun May 14, 2012 9:45 am

Venga, pues vamos a subirnos al carro de las malas noticias. Ayer tuvimos que ir al hospital con mi hija pequeña (8 años) porque se le ha paralizado el lado izquierdo de la cara. Nos dicen que no le ha dado ninguna cosa rara, que es un virus y que puede tardar en corregirse hasta 4 semanas, todo ello con unas dosis de cortidocoides como para un caballo. Lo que pasa es que lo del virus me suena a que te dicen eso siempre que no saben qué es. A mi hija la pobre es que le pasa cada cosa. :cry:
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Ada
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Mensaje por Ada » Lun May 14, 2012 9:47 am

remolina escribió:Venga, pues vamos a subirnos al carro de las malas noticias. Ayer tuvimos que ir al hospital con mi hija pequeña (8 años) porque se le ha paralizado el lado izquierdo de la cara. Nos dicen que no le ha dado ninguna cosa rara, que es un virus y que puede tardar en corregirse hasta 4 semanas, todo ello con unas dosis de cortidocoides como para un caballo. Lo que pasa es que lo del virus me suena a que te dicen eso siempre que no saben qué es. A mi hija la pobre es que le pasa cada cosa. :cry:


Vaya, Remo, qué penica. A un amigo le pasó y le comentaron que era porque estaba en épocas de examenes estudiando, y como era junio y hacia calor, se ponia el ventilador y le daba en un lado de la cara. Intenta no preocuparte porque a los diez días o asi estaba ya estupendo
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remolina
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Mensaje por remolina » Lun May 14, 2012 9:50 am

Ada escribió:Vaya, Remo, qué penica. A un amigo le pasó y le comentaron que era porque estaba en épocas de examenes estudiando, y como era junio y hacia calor, se ponia el ventilador y le daba en un lado de la cara. Intenta no preocuparte porque a los diez días o asi estaba ya estupendo


Gracias Ada. La historia es que no creo que sea por un aire ni nada de eso. Ha ido la cosa progresivamente. El jueves por la noche nos decía que no podía cerrar bien el ojo izquierdo y ha ido progresando hasta ayer domingo por la mañana que ya sólo mueve el lado derecho de la boca para hablar, el otro no puede moverlo, ni la boca, ni las cejas, el ojo izquierdo ya no es que no lo pueda cerrar del todo, es que incluso cuando está durmiendo se le abre solo. En fin, iremos viendo en qué para todo esto. :wink:
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Ginebrino
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Mensaje por Ginebrino » Lun May 14, 2012 10:14 am

Bueno, es normal remo.
Yo de pequeño era un pozo de enfermedades, mis padres pasaron cada cosa conmigo.... :roll:

Que se mejore la chiquilla. :wink:
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Fortessa
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Mensaje por Fortessa » Lun May 14, 2012 12:05 pm

Lenka escribió:Gracias, chicas!! Lamentablemente no, todavía no es del todo conocida ni aceptada. Una familiar mía es enfermera diplomada y cuando mi madre le dijo que me habían diagnosticado fibromialgia se limitó a poner los ojos en blanco y le espetó: "sí, la tontería de moda, ahora diagnostican de eso a todas las blanditas". Si eso te lo dicen en tu propia familia como para pretender que te entiendan los demás. :roll:

De todas formas puedo dar gracias de no sufrir unos dolores muy fuertes. O eso creo, al menos, yo los siento cada día pero son soportables. También es cierto que creo que tengo el umbral del dolor bastante alto, por cómo viví el parto y cómo reacciono cuando tengo algún accidente (como el famoso ataque de la batidora asesina) me da la impresión de que, para compensar, soporto el dolor bastante bien (al menos es una suerte!!) Lo peor son las migrañas. Buuuuf. Eso sí se lleva mal. Si hay días que lloraría y me daría contra las paredes son los días de migraña. Lo bueno es que como ningún fármaco me aliviaba ya con eso aprendí a masajearme la cabeza, la cara y el cuello de manera que consigo reducir mucho el dolor. Al final hay que tirar de ingenio y de recursos!!! :lol:



Hola, me he registrado en el foro simplemente porque por casualidad he visto este topic y creo que una informacion te podria interesar. Quizas no, depende de si estas abierta de mente a la propuesta, pero solo queria compartilo.

No quiero hacer publicidad de otras webs pero siempre que conozco a alguien con migraña o cualquier otro sindrome de sensibilizacion central se lo comento, y luego ya es cosa suya si quieren estar como siempre o indagar mas en ello.

Existe un neurologo que tiene un blog extraordinario sobre migraña concretamente, pero que tambien toca la fibromialgia y otros sindromes de sensibilizacion central que quizas te pueda hacer ver tu problema desde otra perspectiva: Arturo Goicoechea, y el blog es Know Pain, no Pain. Es el maximo representante español de los neurologos que creen que la migraña, fibromialgia y este tipo de enfermedades se deben a un error de percepcion cerebral (que no psicologica) que es el que desencadena la cascada del dolor (solo en la cabeza, en todo el cuerpo...son solo matices). La solucion evidentemente no es farmacologica ni psicologica sino de reeducacion de las percepciones cerebrales.
Mi humilde recomendacion es que te leas el blog (antiguo y nuevo) de pe a pa por si descubres algun paradigma nuevo que no sea lo que estas acostumbrada a oir o te da alguna sugerencia sobre como afrontar la situacion.

Un saludo

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Victoria
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Mensaje por Victoria » Lun May 14, 2012 12:06 pm

Ánimo Remo. Cualquier cosa cuando le ocurre a un peque te pone el corazón en un puño pero lo mismo en unos días se levanta como nueva. Con las migrañas también hay gente que reacciona así, se les bloquea o paraliza un lado de la cara. Te lo comento porque luego se les pasa sin mayor problema.

En cuanto a ti Lenka, doble ánimo. No sólo la fibromialgia, muchas enfermedades que provocan dolor agudo crónico son a menudo ignoradas según que médico te toque. A mi también me tocó pagar para lograr diagnóstico y operación a tiempo. Luego me ha tocado pagar por el tratamiento para combatir el dolor. Y ya no puedo seguir pagando, no encuentro trabajo ni colaboraciones. Habrá que cruzar los dedos para que las unidades del dolor sean cada vez más comunes y estén mejor preparadas... para prepararnos a nosotros. Y en ese nosotros incluyo a los enfermos y a la sociedad. A veces cuesta hacer entender que ni somos "blanditos", ni le echamos morro ni estamos incapacitados hasta para pensar... simplemente hemos tenido peor suerte que unos y mejor que otros y nos toca vivir con ello. Como al resto del mundo con las cartas que les toca en esta partida.

PD. Y Lenka, normal que te duelan los brazos al levantar a tus nenes. Es que ni estando más sana que una pera. ¡Más de diez kilos! Menudo par de ternerillos que tienes en casa... :wink:
La única salvación de los vencidos es no esperar salvación alguna.

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Corsaria
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Mensaje por Corsaria » Lun May 14, 2012 12:20 pm

Remo, al marido y al hijo menor de una amiga les pasó lo mismo que a la peque y también les dijeron lo del virus. A las tres semanas ya estaban perfectos los dos. Así que esperemos que ella también. A mimarla mucho!!!

Y Socia, cómo pretendes que NO te duelan los brazos de levantar a los enanos si pesan eso??
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Victoria
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Mensaje por Victoria » Lun May 14, 2012 12:28 pm

Corsaria escribió:Remo, al marido y al hijo menor de una amiga les pasó lo mismo que a la peque y también les dijeron lo del virus. A las tres semanas ya estaban perfectos los dos. Así que esperemos que ella también. A mimarla mucho!!!

Y Socia, cómo pretendes que NO te duelan los brazos de levantar a los enanos si pesan eso??


:lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
Enanos no Corsaria, que si siguen creciendo a este ritmo van a ser españolitos del tamaño de vikingos. Y eso que aún no podemos echarle la culpa a las virtudes (muchas y variadas) de la sidra asturiana.

PD. Remo, para tranquilizarte acabo de recordar que a mi me pasó algo similar, sólo que no en toda la cara, un cuarto de la misma. Me levanté como si un campeón de boxeo hubiese estado practicando conmigo pero exclusivamente centrándose en el ojo derecho. Tenía todo ese lado de la cara hinchadísimo y paralizado, aunque no me dolía (el taxista cuando me vio se bajó a abrirme la puerta y a preguntarme si quería pasarme antes por comisaría). En urgencias me echaron unas gotas en el ojo (dejándome la parte blanca de un naranja monísimo), me mandaron comprar otras y me dijeron que era un virus. Me sonó a chorrada. Y acertaron. En pocos días como nueva.
La única salvación de los vencidos es no esperar salvación alguna.

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Victoria
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Mensaje por Victoria » Lun May 14, 2012 1:44 pm

Y aquí estoy para quejarme de nuevo.
Porque estoy a punto de borrarme de todas las webs de búsqueda de trabajo para freelances y no freelances.
Porque estoy hasta los mismísimos de que me lleguen ofertas con una laaarga lista de requisitos y una remuneración de 0.50 euros brutos el artículo (y eso los que pagan).
Porque bastante tuve ya con el timo de las prácticas y el ser becaria para tener que volver a lo mismo a mis años.
La única salvación de los vencidos es no esperar salvación alguna.

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vetinari
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Mensaje por vetinari » Lun May 14, 2012 5:19 pm

QUe haya mejoría, Corsaria, Remo y Lenka (dentro de la "croniquez").
"...Efialtes aparecerá finalmente,
y pasarán los persas" Cavafis
"No hay quien pueda comprar el ser marino cuando estás en el mar." APR
"Freedom is just another word for nothing left to loose" Janis Joplin

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