Mi pequeña queja de hoy es porque celebramos el día mundial de la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple

(bueno, lo celebramos ayer porque pasan de las doce, pero da igual).

No me quejo porque estas dolencias tengan su día, claro, sino por la poca información que existe sobre las mismas y por el absoluto desamparo en que nos encontramos muchos de los que sufrimos alguna de ellas.

Tengo la inmensa suerte de no padecer fibromialgia al nivel que la sufren otros, por lo que me incapacita poco

(toco madera!) Pero está ahí, y afecta.

Es imposible que no te afecte sentir dolor y cansancio todos los días de tu vida.

Y es muy frustrante no poder explicarlo a los demás.

Hasta ahora el

único ejemplo que se me ha ocurrido es este:

- Imagina la sensación física que tendrías después de una marcha por el monte de 30 kilómetros, mochila al hombro, cuesta arriba y cuesta abajo.

Y que, al terminarla, lo celebraras bebiéndote catorce cacharros.

Cómo te sentirías al día siguiente? Pues más o menos así me despierto yo cada mañana.

Siempre.

Todos los días.

Y lo más raro es que ya no puedes recordar cómo es estar bien, porque para ti un día bueno es un día en el que el cuerpo te duele poco, o sólo te molestan un par de zonas, o no estás derrotado de cansancio, sólo un poco cansado.

Lo increíble es que en el mejor de tus días crees que no te duele nada.

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hasta que te pones a tender la ropa, por ejemplo, y la cuarta vez que levantas los brazos por encima de la cabeza ya te tienes que parar unos segundos por las punzadas.

Sorpresa.

Creías que el dolor no estaba, pero está!

Cada noche me meto en la cama y cruzo los dedos para conseguir dormirme pronto

(porque no creas que el cansancio te garantiza dormir.

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ah, no, sería demasiado fácil).

Lo normal es que me pase hora y media, o dos horas dando vueltas, buscando una postura en la que no me duela nada, no se me duerman los brazos o no sienta hormigueos en una pierna.

Por lo general invierto al menos una hora en masajearme la cabeza y el cuello para aliviar el dolor y al agarrotamiento.

Siempre creo que estoy totalmente relajada, hasta que descubro

(otra vez!) que no.

Que mi cabeza casi flota sobre la almohada, que si fuera un dibujo animado estaría levitando varios centímetros sobre el colchón.

Así que pierdo otro buen rato tratando de relajar el cuerpo por partes, como si fuera yo misma una de esas cintas en las que una voz te va diciendo:

"te peeeesaaaan las pieeeeernaaaaaas.

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"

A la mañana siguiente, peor.

Te despiertas con todo el cuerpo rígido como un palo.

Salir de la cama es una odisea de giros, empujones, resoplidos, agarrarse al cabecero.

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como la versión geriátrica del circo del sol.

:roll: Echar a caminar cuesta un triunfo, salir del sopor otro.

A veces se te cierran los ojos toda la mañana

(me gustaría saber por qué demonios luego no puedo dormir de noche!!!!!)

:evil:

Algunas veces me da miedo incluso que se me caiga uno de mis críos de los brazos.

Noto que me fallan las fuerzas

(ya pesan más de 10 kilos) y menos mal que andará por ahí el instinto que te hace sacar esas fuerzas de donde no las tienes.

Pienso que tendrían que inventar una máquina para que las personas sanas

(sobre todo las que te llaman histérica, tarada, vaga, o te dicen que sólo quieres llamar la atención) se pudieran conectar un sólo día y sentir lo que sentimos.

Quizá eso les ayudara a entender algo que incluso a tus más allegados les cuesta, o se les olvida

(porque, obviamente, no te pasas la vida quejándote.

Te aburres de oírte tú misma).

Sin ninguna duda lo peor es la culpa que sientes casi cada día.

Por no poder hacer lo que hacen los demás, o por quedarte dormida en el sofá cuando deberías estar poniendo una lavadora.

Tampoco me quejo de la enfermedad.

Me quejo del olvido, del pasotismo, de la falta de información.

Me quejo de que mi médica de cabecera me mirara con cara de vaca viendo pasar el tren y me mandara al psiquiatra, porque

"eso está todo en la cabeza".

Me quejo de haber tenido que pagar una consulta privada para descubrir qué me pasaba

(llegué a creer que, efectivamente, era una loca o una egocéntrica), y de que nadie me esté tratando hace meses porque no puedo seguir pagando esas consultas.

Me quejo porque tomo el tratamiento que me prescribió el médico privado, pero no sé hasta cuándo, ni si tendré que cambiarlo algún día, ni cuándo será ese día.

En fin, me quejo de que somos muchos, pero no importamos gran cosa ni apenas existimos.

Al fin y al cabo, si las mayores cantidades de dinero en investigación se gastan en cómo curar la alopecia y la impotencia, o en cómo quitarnos las putas arrugas, si se gasta más en eso que en el cáncer.

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no sé de qué me quejo en realidad.

Lo mío es una gilipollez en comparación.

Gracias por el desahogo, ya me siento mejor.

Me voy a la cama y pienso dormir.
